L’essentiel :

  • 1. Devenir aidant : un devoir quand cela devient nécessaire… mais un rôle complexe à endosser
  • 2. Des aidants principalement en attente de relais, qu’ils soient familiaux ou extérieurs, pour disposer du répit nécessaire. Des aides et structures qui doivent néanmoins rassurer sur le fait de prendre en charge des aidés avec humanité et qualité
  • 3. Un financement de la dépendance qui apparaît au cœur des préoccupations
  • 4. Une identification d’Emmanuel Macron à cette problématique à construire

Le handicap et la question des aidants occupaient une place de choix dans le programme du candidat Macron. La journée nationale des aidants nous donne l’occasion de faire le point sur les perceptions des Français concernés par le sujet, alors qu’un cinquième de la population déclare aujourd’hui apporter bénévolement son aide à un ou plusieurs proches en situation de handicap ou dépendant (Baromètre des aidants BVA pour la Fondation April, mené par téléphone auprès de 2007 Français dont 384 aidants du 12 au 20 mai 2017 selon la méthode des quotas).

Nous avons donc proposé à des membres de la communauté citoyenne POP by BVA proches d’aidants, aidants eux-mêmes ou aidés par des proches, de partager leurs difficultés et attentes ainsi que leur perception de l’engagement d’Emmanuel Macron sur ce sujet.

Aidant : un mot, des réalités très différentes


Les situations personnelles des aidés invités à s’exprimer ou évoquées par leurs proches aidants sont très diverses. Leur perte d’autonomie vient souvent de leur âge, mais aussi de handicaps moteurs et/ou physiques ou des suites d’un accident.

Les besoins spécifiques des personnes dépendantes, et par ricochet, la diversité des situations des aidants expliquent naturellement la complexité de l’élaboration d’une réponse unique en direction des aidants.

Etre ou ne pas être aidant, quelles raisons et justifications ?


Les participants à la discussion s’accordent pour considérer que l’aide à un proche dépendant est un devoir, et spontanément l’égoïsme revient comme qualificatif envers ceux qui pourraient faire un choix différent.

Quand les membres quittent les considérations générales pour s’exprimer sur leur propre expérience et s’intéresser aux situations personnelles des autres participants, ils font néanmoins preuve de compréhension face à la difficulté d’être aidant au quotidien, difficulté qui peut conduire à ne pas pouvoir apporter tout le soutien attendu et nécessaire.

Tout d’abord, ils craignent de ne pas être capable d’apporter une aide, soit parce qu’ils estiment manquer des compétences médicales nécessaires, soit par considérations matérielles, avec la difficulté de devoir disposer d’un logement adaptable aux impératifs médicaux de l’aidé.

L’éloignement est aussi évoqué pour justifier leur incapacité à s’occuper personnellement de proches dépendants.

La proximité avec l’aidé est en effet une condition importante du soutien apporté puisque 6 aidants sur 10 déclarent vivre à moins de 10 km du proche aidé quand celui-ci ne vit pas chez eux (Baromètre des aidants BVA pour la Fondation April).

Autre difficulté majeure, la conciliation de ce rôle avec une activité professionnelle, qu’expriment plusieurs participants.

En effet, le manque de temps, un constat largement partagé par les aidants, se pose avec encore davantage d’acuité chez les aidants actifs : 1 sur 2 l’évoque comme la première difficulté rencontrée (contre 39% de l’ensemble des aidants) 2.
Les termes « abnégation » et « sacerdoce » traduisent la conscience de l’exigence du rôle d’aidant par les membres, qui les enjoint finalement, au fil de la discussion, à la compréhension envers ceux qui ne peuvent pas l’assumer.

Les participants ayant donc bien conscience des difficultés que les potentiels aidants peuvent rencontrer, ils expriment de nombreuses attentes pour faciliter ce rôle au quotidien.

Quelles attentes et pistes d’améliorations pour une aide facilitée ?


Au premier rang de leurs attentes se trouve la possibilité d’être ponctuellement remplacé, afin de pouvoir se reposer, un besoin qui fait écho au « droit au répit » reconnu depuis la loi d’adaptation de la société au vieillissement entrée en vigueur l’an dernier.

La répartition de la charge entre les différents proches est la première des solutions envisagées.

Un partage de l’accompagnement au sein du cercle familial, qui, dans les faits, n’apparaît pas si évident quand on sait que de plus en plus d’aidants disent être seuls à prendre soin de leur proche aidé (39%, +7pts) (Baromètre des aidants BVA pour la Fondation April). Pour ces aidants spécifiquement – ceux ne pouvant être relayés par aucun autre membre de leur famille – la possibilité de bénéficier d’une aide pécunière pour financer quelques jours en établissement pour l’aidé, et ainsi se reposer, n’est pas évoquée par les participants et reste probablement une mesure à faire connaître.

Le recours à une aide extérieure, hors du cercle familial, apparaît également comme une alternative, souvent incontournable :

– Par les potentiels futurs aidés, qui le voient comme une condition permettant leur maintien à domicile et le fait de ne pas devenir un poids pour leur famille.

– Par ceux qui ne peuvent imaginer se projeter dans le rôle d’aidant à 100%.

Dans les faits, le soutien des professionnels de santé en particulier est fortement apprécié parmi les participants qui aident déjà un proche.

Si les participants comptent beaucoup sur les professionnels, ils n’en expriment pas moins la nécessité d’apporter un complément d’humanité au traitement de la dépendance, notamment lorsque les personnes malades ou âgées sont prises en charge dans des établissements.

L’Etat est à ce propos attendu sur l’encadrement des pratiques des acteurs privés comme publics ou associatifs.

Tout autant qu’elle paraisse indispensable, l’aide à la prise en charge des aidés en dehors du cercle familial, qu’elle ait lieu en établissement ou à domicile, soulève très rapidement la question de son financement auprès des participants. Une question qui se pose aussi concernant les prestations proposées par les assurances et mutuelles.

Quel modèle de prise en charge de la dépendance ?


Fondamentalement, les participants trouvent souvent que l’Etat n’a pas pleinement pris conscience du vieillissement de la société française et ne s’engage pas suffisamment en faveur des personnes âgées.

Des propos qui peuvent surprendre alors que la loi portée par Marisol Touraine avait justement pour objectif d’anticiper les conséquences du vieillissement de la population en allouant 700 millions d’euros par an à ses différentes mesures.
Il n’en demeure pas moins que la question financière apparaît au cœur des attentes des personnes interrogées, qu’il s’agisse du financement de l’aide à domicile ou de la fiscalité appliquée aux aides, avec en toile de fond la question de la justice sociale et de l’équité.

Au-delà du rôle attendu de l’Etat, les participants ont également donné leur avis sur la politique d’Emmanuel Macron sur ces questions.

Quelle perception d’Emmanuel Macron sur le sujet ?


Alors que la dépendance occupait une part importante dans le programme d’Emmanuel Macron, et que l’allocation adulte handicapé vient d’être revalorisée, il semble que le président soit assez peu associé à cette thématique. Sa proposition pour permettre le don de RTT entre collègues pour les aidants dans les entreprises n’est guère identifié en sa faveur, ou quand elle est connue, demande à être précisée.

Ce constat apparaît néanmoins peu surprenant, alors que le quinquennat vient de débuter et qu’Emmanuel Macron s’est concentré à ce stade sur d’autres sujets comme la loi travail. Pour autant, un certain nombre de promesses de sa campagne pourraient justement répondre aux attentes exprimées par les participants : développement et soutien des soins à domicile, « chèque bilan santé/social » pour former les aidants, création d’hébergements temporaires et développement du « baluchonnage » pour soulager les aidants, enquêtes de satisfaction systématiques dans les établissements pour garantir la qualité d’accueil, etc.

Ces mesures, si elles semblent pouvoir dans les grandes lignes répondre aux inquiétudes émises par les Français et apporter des pistes pour faciliter le quotidien des aidants, devront être accompagnées d’un effort soutenu d’information et de pédagogie. On le voit, les participants ont une connaissance assez limitée des dispositifs existants et des mesures engagées sous le gouvernement Hollande. Il appartiendra donc au nouveau président et à son équipe de parvenir à être audible sur ce sujet, sujet sur lequel l’Etat est particulièrement attendu.

Méthodologie : Communauté en ligne POP by BVA


18 membres contributeurs actifs sur ce sujet
Analyse à partir de discussions ayant eu lieu entre le 21 et le 28 septembre 2017

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